Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten präsentiert das Zentrum für Seltene Krankheiten der HUG seine neue Website: https://www.hug.ch/centre-maladies-rares
Mehr als 7.000 seltene Krankheiten, 580.000 betroffene Personen in der Schweiz – und dennoch sind 95 % davon noch ohne spezifische Therapie. Für viele Betroffene bedeutet dies einen langen und komplexen Weg, der oft von jahrelanger diagnostischer Odyssee geprägt ist.
Genau diesen Herausforderungen begegnet das Zentrum für Seltene Krankheiten (CMR) der HUG: Es informiert, orientiert und erleichtert den Zugang zur Versorgung für Patientinnen und Patienten jeden Alters.
Die neue Website bildet diese Aufgabe nun klarer ab und unterscheidet zwei Versorgungswege:
• Personen ohne Diagnose, bei denen eine seltene Krankheit vermutet wird und bei denen die Verkürzung der Diagnosedauer im Vordergrund steht
• Personen mit Diagnose, die an Referenzzentren, spezialisierte Sprechstunden oder weitere Ressourcen weitergeleitet werden
Die Website richtet sich an alle: Patientinnen und Patienten, Angehörige, Gesundheitsfachpersonen, Forschende, Studierende und Organisationen.
Das CMR unter der Leitung von Dr. Loredana D’Amato der HUG wurde 2020 von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) als eines der neun Schweizer Zentren für seltene Krankheiten anerkannt.