L'étude SCAPE donne la parole aux patients atteints de cancer sur leur expérience de soins à l’hôpital

Pour la première fois en Suisse, plus de 7’000 personnes atteintes de cancer ont été invitées à se prononcer sur la qualité des soins qu’elles avaient reçus à l’hôpital. Soutenue par la Recherche suisse contre le cancer et la fondation Accentus, l’étude SCAPE a donné la parole à des patients traités au CHUV, à l’HFR, aux HUG, et à l’HVS. Globalement très satisfaits de leurs expériences de soins, les participants ont relevé plusieurs pistes d’amélioration, spécialement en termes d’information. Les hôpitaux partenaires ont immédiatement pris des mesures pour répondre à leurs attentes et améliorer le parcours de soins.

Le point de vue des patients est central pour évaluer et améliorer la qualité des soins et la performance globale des services de santé. Malgré l’intérêt grandissant pour la qualité des soins oncologiques, il n’existait jusqu’ici aucune mesure à grande échelle du vécu des patients atteints de cancer en Suisse. Pour la première fois, une étude a donné la parole à plus de 7’000 personnes, afin qu’elles se prononcent sur les soins qu’elles avaient reçus à l’hôpital.

Soutenue par la Recherche suisse contre le cancer et la fondation Accentus, l’étude SCAPE (Swiss Cancer Patient Experiences) menée par Unisanté et l’Institut universitaire de formation et de recherche en soins (IUFRS) ciblait les patient·e·s adultes (≥18 ans) avec un diagnostic confirmé de cancer du sein, de la prostate, du poumon, cancer colorectal, mélanome ou cancer hématologique, et suivis ou traités au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), à l’Hôpital fribourgeois (HFR), aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), et à l’Hôpital du Valais (HVS) entre le 1er janvier et le 30 juin 2018. Les patients étaient invités à répondre à un questionnaire détaillant leur expérience tout au long du parcours de soins. Sur les 3’121 personnes ayant répondu au questionnaire, 2’755 étaient atteintes par au moins un des cancers ciblés par l’enquête et ont donc été inclues dans les analyses.

Points forts et pistes d’amélioration

Dans l’ensemble, les expériences de soins ont été jugées plutôt satisfaisantes : les participants ont adressé une note de 8.5/10 à l’ensemble de la prise en charge. Les principaux points forts relevés concernent les examens diagnostiques, les contacts avec l'infirmiére clinicienne spécialisée et les soins reçus lors des hospitalisations ou traitements ambulatoires (détail et témoignages dans la brochure ci-joint).

Si les participants sont globalement satisfaits de la prise en charge, leur expérience est moins positive en ce qui concerne les informations reçues au moment du diagnostic, les indications sur les effets secondaires du traitement, les aspects psychosociaux et financiers liés à la maladie, le soutien après le traitement et l’implication de la famille. 46% des participants à l’étude déclarent n’avoir pas été informés qu’ils pouvaient venir accompagnés par une proche à l’annonce de la maladie. En ce qui concerne le plan de traitement, 50% des participants estiment ne pas avoir été suffisamment informés des effets indésirables à moyen terme. Au moment du retour à domicile, 42% des répondants qui avaient besoin d’aide estiment que les médecins ou le personnel infirmier n’ont pas donné assez d’informations à leurs proches. En termes de suivi, 40% des répondants qui avaient besoin de soutien de la part des services de santé ou sociaux ont enfin trouvé qu’ils n’en avaient pas assez reçu.

Mesures prises par les hôpitaux partenaires

Sur la base de ces résultats, les Département d’oncologie des quatre hôpitaux partenaires ont construit une réflexion pour améliorer la qualité des soins et pris une série de mesures concrètes :

Centre hospitalier universitaire vaudois

• Accélération de la mise en œuvre du système d’information pour les patients. Ce système informatisé permettra aux patient·e·s de trouver facilement des informations spécifiques concernant tous les aspects de leur prise en charge.
• Réactivation du thermomètre de difficulté. Cet outil permet aux soignants de distinguer rapidement les problématiques des patient·e·s pour y répondre au mieux.
• Réorganisation et renforcement des soins de support pour les patients et leurs familles.

Hôpital fribourgeois

• Spécification dans la lettre de convocation que le patient peut venir accompagné d’un proche.
• Présence régulière de la Ligue fribourgeoise contre le cancer dans l’établissement, afin d’établir un premier contact et décider d’un suivi avec les patients qui en ressentent le besoin, notamment à domicile.
• Invitation à remplir le thermomètre de détresse en oncologie ambulatoire pour les patients qui débutent un traitement. Cet outil permet aux soignants de distinguer rapidement les problématiques des patients pour y répondre au mieux.
• Introduction d’un suivi infirmier spécifique pour les patients qui débutent une thérapie avec des comprimés en oncologie ambulatoire.

Hôpitaux Universitaires de Genève

• Spécification dans la lettre de convocation que le patient peut venir accompagné d’un proche.
• Déploiement de la consultation d’annonce en binôme, suivie d’un entretien de reprise par l’infirmiere.
• Meilleure visibilité des fiches « Mieux vivre les traitements contre le cancer : information et conseils pratiques », amélioration d’un système d’information sur Internet.
• Valorisation des soins de support disponibles aux HUG et à l’extérieur, mise en place d’outils de communication digitale afin de mieux détecter les effets secondaires et adapter les soins.
• Renforcement du soutien social et professionnel pendant et après le traitement.

Hôpital du Valais

• Spécification dans la lettre de convocation que le patient peut venir accompagné d’un proche.
• Mise en place d’une consultation infirmière et d’un accompagnement téléphonique lors des thérapies orales pour prévenir les effets adverses sérieux.

Des mesures complémentaires sont en cours de réflexion et/ou de mise en œuvre au sein des quatre établissements, afin d’améliorer la prise en charge des patients tout au long du parcours de soins.
L’étude SCAPE sera reconduite en 2021 auprès d’un nouveau panel de patients.

Consultez le livret présentant les résultats de l'étude SCAPE