Soins palliatifs

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Les soins palliatifs c'est toujours la vie

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Lorsqu’un diagnostic survient de maladie menaçant la vie, de maladie chronique évolutive ou de handicap sévère réduisant l’espérance de vie, des soins palliatifs pédiatriques sont mis en place afin de répondre aux attentes et aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de l’enfant et de sa famille, en intégrant leurs valeurs, leurs croyances et leurs pratiques personnelles et culturelles.

A l’Hôpital des enfants, un Groupe de Soins Palliatifs pédiatriques (GPS) constitué de médecins pédiatres, anesthésistes, infirmiers, pédopsychiatres, aumôniers, assistantes sociales, physiothérapeutes et ergothérapeutes, a été créé en 2007 par le Professeur Marc Ansari. Il assure notamment le suivi médical et psychologique des enfants pris en charge à l'Unité d'onco-hématologie pédiatrique des HUG et de leur famille.

Ce groupe de professionnels peut intervenir de manière complémentaire aux soins curatifs, et/ou à titre transitoire lors d’une situation de crise pour prévenir et soulager la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, traiter la douleur et d’autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Il permet à certains enfants de vivre leurs derniers moments dans les meilleures conditions possibles et d’être accompagnés à l'hôpital ou à domicile selon leur souhait, en collaboration avec les équipes IMAD Répit, Proximos avec le soutien du Centre de soins palliatifs et de soins de support des HUG.

Les équipes soignantes assurent la continuité des soins et des objectifs de soins avec tous les intervenants impliqués: à l’hôpital ou à la maison. Une infirmière coordinatrice financé grâce à la Fondation Children Action assure le lien entre les différents partenaires.

La mort d’un enfant, pour les parents, les frères et sœurs, la famille, est la plus inacceptable qui soit. Les équipes de l’Hôpital des enfants et de la Maternité des HUG veillent à instaurer des soins palliatifs pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle. Elles accompagnent et soutiennent les parents, étroitement impliqués dans les soins et dans les décisions concernant leur enfant.
 

SUR LE CHEMIN DU DEUIL
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Après un décès, le GPS propose un suivi de deuil et organise des débriefings pour soutenir les équipes fortement investies et parfois éprouvées par ces prises en soins chargées en émotion. Il travaille actuellement à étendre ses compétences à tous les services de l’Hôpital des enfants.
A la disparition d’un être cher, les personnes endeuillées entrent dans une période difficile, un temps de séparation, de deuil et d’ajustements. Les HUG les accompagnent sur le chemin du deuil, quel qu’il soit, dans ses différentes phases avec les vécus et les émotions particulières qui s’y rattachent. 

Se souvenir et accomplir un geste

Chaque année en mars, les HUG organisent une cérémonie du souvenir destinée aux familles, aux proches et aux soignants confrontés au décès d’un bébé, avant ou après la naissance, ou d’un enfant. Le temps fort de cette cérémonie est constitué par un rituel symbolique, différent d’année en d’année, qui donne à chacun et à chacune la possibilité d’accomplir un geste à la mémoire de l’être trop tôt disparu.
Cette commémoration laïque est ouverte à toutes les religions, croyances et convictions. Des membres des équipes soignantes, des représentants de diverses associations d’aide et de soutien aux personnes en deuil ainsi que des aumôniers sont présents pour accueillir, écouter et accompagner les participants.
 

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Dernière mise à jour : 08/06/2022