Lorsqu’un diagnostic survient de maladie menaçant la vie, de maladie chronique évolutive ou de handicap sévère réduisant l’espérance de vie, des soins palliatifs pédiatriques sont mis en place afin de répondre aux attentes et aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de l’enfant et de sa famille, en intégrant leurs valeurs, leurs croyances et leurs pratiques personnelles et culturelles.
A l’Hôpital des enfants, un Groupe de Soins Palliatifs pédiatriques (GPS) constitué de médecins pédiatres, anesthésistes, infirmiers, pédopsychiatres, aumôniers, assistantes sociales, physiothérapeutes et ergothérapeutes, a été créé en 2007 par le Professeur Marc Ansari. Il assure notamment le suivi médical et psychologique des enfants pris en charge à l'Unité d'onco-hématologie pédiatrique des HUG et de leur famille.
Ce groupe de professionnels peut intervenir de manière complémentaire aux soins curatifs, et/ou à titre transitoire lors d’une situation de crise pour prévenir et soulager la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, traiter la douleur et d’autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Il permet à certains enfants de vivre leurs derniers moments dans les meilleures conditions possibles et d’être accompagnés à l'hôpital ou à domicile selon leur souhait, en collaboration avec les équipes IMAD Répit, Proximos avec le soutien du Centre de soins palliatifs et de soins de support des HUG.
Les équipes soignantes assurent la continuité des soins et des objectifs de soins avec tous les intervenants impliqués: à l’hôpital ou à la maison. Une infirmière coordinatrice financé grâce à la Fondation Children Action assure le lien entre les différents partenaires.
La mort d’un enfant, pour les parents, les frères et sœurs, la famille, est la plus inacceptable qui soit. Les équipes de l’Hôpital des enfants et de la Maternité des HUG veillent à instaurer des soins palliatifs pour améliorer la qualité de vie des jeunes patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle. Elles accompagnent et soutiennent les parents, étroitement impliqués dans les soins et dans les décisions concernant leur enfant.