Transition des soins à l’âge adulte

Le passage de l’enfance à l’âge adulte est long et complexe, encore plus lorsque l’on souffre d’une maladie. Tous les jeunes atteints de maladies chroniques ou en situation de vulnérabilité, ainsi que leurs proches, doivent être en mesure de bénéficier d’un parcours de transition des soins anticipé et planifié et d’un soutien pour développer des compétences plus générales sur différentes thématiques (compétences dans les interactions sociales, la gestion des émotions, l’autonomie administrative, etc.) en conformité avec les bonnes pratiques médicales.

Soutenu par la Fondation privée des HUG, le projet interdisciplinaire TRANSAT travaille à offrir une véritable prise en charge continue aux jeunes patientes et patients lors du passage des soins pédiatriques aux soins adultes, en partenariat avec toutes les équipes et services de santé pour adultes. Ainsi, cette démarche a pour but de renforcer leur confiance dans leur capacité à gérer leur santé et à mener des vies actives et épanouissantes. 

On estime à 10% les jeunes atteints de maladie chronique dans la population générale.  Cela représente, plus de 3000 jeunes de plus de 10 ans en pédiatrie aux HUG, en se basant sur le critère suivant : un suivi de plus de trois consultations pour une même problématique médicale dans la même spécialité sur une période de six mois est considéré comme indicatif d'une maladie chronique.

L’adolescence est une période de vulnérabilité, marquée par l’émancipation des parents et l’identification aux pairs, où le risque de déni de la maladie et de décrochage des soins est accru. La prise en charge d’une maladie chronique constitue un véritable défi supplémentaire.

Il est recommandé d’entamer le parcours de transition des soins dès 10 ans, de manière progressive, pour éviter une rupture de prise en charge et accompagner les jeunes vers les soins adultes tout en respectant leurs aspirations. Cette transition dépasse les enjeux médicaux, incluant des dimensions psycho-sociales, éducatives et professionnelles. Une approche globale est essentielle pour prévenir un sentiment d’insécurité et maintenir l’engagement des jeunes. Le projet TRANSAT met en place des consultations spécifiques dans cinq spécialités pilotes (diabétologie, neurologie, néphrologie, pneumologie, médecine générale) pour faciliter cette transition entre services pédiatriques et adultes

Le projet TRANSAT vise à mettre en place un environnement bienveillant et générateur de confiance pour soutenir les adolescentes et adolescents et les aider à devenir acteurs de leur prise en charge. Par ailleurs, l’équipe des soins s’engage à se former aux spécificités de la prise en charge des jeunes, notamment en ce qui concerne la communication avec eux et un soutien approprié pour les parents.